La escafandra y la mariposa

He quedado atrapada en este libro, una mirada instrospectiva de la vida, una oportunidad para la consciencia. ¿Hace falta un“síndrome de cautiverio” para hacer al hombre consciente y para que los demás empaticen?
"Aferrese a lo humano en su interior y sobrevivirá"

Acabo de terminar el libro, la historia es un relato real sobre la vida de un periodista que es afectado con un raro desorden neurológico donde la persona afectada, siente, escucha y ve ¡¡pero no puede moverse!! ( ¡¡2 años encima de la mesita de noche, leyéndolo poco a poco!!). Un libro de los que yo llamo obligatorio para los que trabajamos CUIDANDO, como siempre busco la empatía, ponerme en lugar del otro. En esta historia lo consigue sobradamente.

Buscando una foto para escribir una entrada sobre el libro me encuentro con la sorpresa de que tiene pelicula y ha sido nominada para oscar y con un sinfin de referencias y de críticas a la película y a la historia.

Digo que llevo 2 años con él y recuerdo cuando me lo prestó mi hermana que me ya avisó -poco a poco, leelo poco a poco- sin contarme nada de la historia.
Como para no hacerle caso, me dejaba paralizada cada vez que retomaba un nuevo capítulo ¿cómo, pero cómo se dieron cuenta que se podía comunicar? El libro aporta una visión muy diferente de la situación si la perspectiva hubiera sido contada desde fuera del protagonista, pero a mi sólo pensar en un presente posible o probable me aprieta el corazón, me paraliza.

Pensando en que tenía que conseguir ver la película, porque tiene una crítica magnífica, busco en youtube y...magia la película en youtube,
http://www.youtube.com/watch?v=eUmiN5qqAJk 1/11

SINOPSIS:
En 1995 a la edad de 43 años, Jean-Dominique Bauby, carismático redactor jefe de la revista francesa Elle, sufrió una embolia masiva. Salió del coma tres semanas más tarde y se descubre que es víctima del "síndrome de cautiverio "; está totalmente paralizado, no puede moverse, comer, hablar ni respirar sin asistencia. Su mente funciona con normalidad y sólo es capaz de comunicarse con el exterior mediante el parpadeo de su ojo izquierdo. Forzado a adaptarse a esta única perspectiva, Bauby crea un nuevo mundo a partir de las dos cosas sobre las que conserva el control: su imaginación y su memoria.
En un hospital de Berk-Sur-Mer, le enseñan un código usando las letras más comunes del alfabeto utilizando el parpadeo de su ojo izquierdo. Mediante este parpadeo, y con la ayuda de los sanitarios del hospital es capaz de deletrear letra a letra concienzudas palabras, frases y párrafos. Mediante este método es capaz de dictar una profunda aventura dentro del psique humano. Este método es capaz de abrir la prisión que resulta su cuerpo (la escafandra) permitiéndole planear sin límites el reino de la libertad (la mariposa).


El "Síndrome de cautiverio" ó "Locked-in syndrome" es un raro desorden neurológico en el cual la consciencia y la capacidad cognitiva están conservadas, pero los movimientos y la comunicación verbal se encuentran ausentes a causa de la parálisis severa del sistema motor voluntario. Es decir, la persona siente (a diferencia de las tetraplejias que proceden de lesiones de médula) , escucha y ve. Tiene voluntad, memoria, pensamiento, comprensión, sentimientos y deseos, pero no puede moverse: se encuentra encerrado en su propio cuerpo, de ahí el nombre de esta condición. Falta el habla, pero no el lenguaje.

Quien lo padece, en la mayoría de los casos, sólo puede realizar movimientos oculares y parpadeos y se comunica con "el exterior" mediante un código cifrado de apertura y cierre de ojos que equivalen a "sí" y "no", en principio, aunque luego adquieren formas complejizadas. Según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke, entre las causas que lo provocan figuran desde traumatismo craneoencefálico e infartos cerebrales hasta el síndrome de desmielinización osmótica o sobredosis de medicación. No existe cura y no hay un tratamiento estándar. La estimulación eléctrica neuromuscular, puede ayudar a activar algunos músculos paralizados y varios dispositivos permiten una mejor comunicación. El resto de los tratamientos son sintomáticos y de apoyo.